Cuándo supe que iba a ser madre fue una noticia grande y llena de amor, sin embargo siempre supe que mi hija iba a ser un ser especial y con grandes capacidades, incluso sin saber si quiera que nacería con Síndrome de Down. Tuve un embarazo muy tranquilo, lleno de paz y alegría; desde la barriga Lua Florentina ya tenía una personalidad muy alegre, cuando ponía música, bailaba, me avisaba cuando tenía hambre y era capaz de sentir toda la alegría que irradia su ser.
Por fin llego el día, íbamos a conocer a nuestra hija y ella estaba lista para ver el mundo. Cuando nació estaba tan llena de amor para ella que cuándo mi esposo la trajo entre alegría y curiosidad lo único que pude ver fue una pequeña hermosa, casi pelirroja (aunque ahora no tenga nada de ello) con sus ojitos llenos de vida y amor.
Más allá de cómo fue dada la noticia y como nos sentimos cuando nos la dieron, lo que más recuerdo fue haber asumido el reto de ser mamá de Florentina, de vivir con alegría y amor este nuevo camino que ha marcado para el resto de mi vida. Gracias a las palabras de mi hermana, pude tomar el impulso necesario para dejarme llevar en esta gran aventura con la Lua. “Un día a la vez”, esas fueron sus palabras y hasta ahora lo hemos cumplido
Desde ese día he sido la madre de una niña que va creciendo feliz y llena de amor. Si hay amor las diferencias no existen, en realidad, las diferencias están marcadas por esta sociedad y por quienes no entienden lo que significa el Síndrome de Down o Trisomía 21.
Nuestro reto más grande como padres desde un principio ha sido buscar las mejores opciones de desarrollo para nuestra hija. Estamos convencidos que si le brindamos un espacio respetuoso y armónico para su crecimiento todo su entorno y su propio desarrollo estará bien.
Vivimos en Galápagos, en la Isla de Santa Cruz, y aunque este es un lugar privilegiado, las opciones de terapias y de salud son muy limitadas, casi no existen los recursos necesarios para terapias y una atención de calidad. Sin embargo, uno no debe detenerse en el camino por no contar con ellos, ni detener el desarrollo de nuestros hijos por esa ausencia.Una buena alimentación, amor, paciencia, tiempo y nuestra capacidad de informarnos ayuda mucho cuando los recursos son limitados.
Cuando Florentina nació tuve la oportunidad de conocer sobre el Método CEMEDETE, del Dr. Moya. Este propone que el desarrollo de los niños distintos debe ser armónico respetando el ritmo que cada niño o niña tenga. A veces como padres tenemos tanta presión de la sociedad que lo que hacemos es tratar de forzar para que nuestros hijos caminen, hablen y se comporten cuando y como la sociedad nos dice que deben hacerlo. Con CEMEDETE aprendí que es importante la comunicación, para poder enseñar a mi hija, dentro de lo cotidiano. La clave está en la capacidad de que tienen nuestros hijos e hijas de vernos a los ojos para saber que estamos pasando un mensaje, si no me ve a los ojos, seguramente no se si me está prestando atención, por lo tanto desconozco que tan efectivo es el mensaje que estoy transmitiendo.
Tener paciencia y respeto por su propio ritmo de crecimiento es la clave de su desarrollo, permitirle explorar su entorno ha sido un elemento indispensable para todo lo que Florentina a logrado. Si bien es cierto vivimos en lugar maravilloso, frente al mar y rodeadas de tanto estímulo, de nada sirve todo esto si no le permitimos explorarlo. El agua, la arena, el sol, las piedras, el parque, los amigos, le ha permitido jugar y aprender a través del desarrollo de sus propias experiencias.
El agua, el parque, el clima, la arena, los animales, las personas, lo cotidiano y todo el entorno, se puede convertir en terapia cuando sabes que lo que necesitan para su crecimiento, es ser parte de una sociedad a la que deben adaptarse y con la que deben crecer. Los juegos sensoriales, la música, el arte, el entendimiento, nuestra capacidad de conocer a nuestros hijos con lo que necesitan, los animales y todo el entorno son ingredientes indispensables para que nuestros hijos e hijas puedan conectarse con su propio desarrollo.
Nuestro reto más grande antes que nada fue quitarnos nuestros propios prejuicios de lo que significa el Síndrome de Down, pues son seres que tienen capacidades impresionantes y si logramos que se sientan acompañados en su desarrollo son capaces de enseñarnos que tienen más de lo que pensábamos, y que pueden llegar a donde deseen. Es por eso que no solo el desarrollo físico e intelectual es importante, su desarrollo emocional es la clave de su autonomía e identidad.
Puedes vivir en un lugar hermoso y tener muchos recursos pero de nada sirve si no amas y no sabes cómo aprovechar al máximo esos recursos. No hay nada mejor que vivir dentro de lo cotidiano y tener la paciencia para enseñar esa cotidianidad.
El amor tiene tres cromosomas.